Führung im Industriemuseum Solingen „Hendrichs Fabrik“ am 25. Oktober 2023

Solingen ist nicht nur bekannt für Messer aller Art, sondern auch für seine Scherenfabrikation. Von 1886 bis 1986 wurden in der Gesenkschmiede Hendrichs Rohlinge für die Solinger Industrie geschmiedet. Hier konnten wir, die Kölner Selbsthilfegruppe und wir Bergischen erleben, wie die Fallhämmer auf den glühenden Stahl schlagen, denn die Hendrichs Fabrik ist ein Industriemuseum, das noch richtig produziert. Alle Maschinen, die Fallhämmer, Pressen, alle Werkzeuge, auch die Werkbänke für die Werkzeugmacher sind noch komplett vorhanden. Selbst der Umkleideraum mit den alten Spinden, der Waschraum mit der langen Reihe drehbarer Waschschüsseln, das Maschinenhaus, alles ist noch da. 1986 wurde die ehemalige Fabrik inclusive 8 Mitarbeitern vom Landschaftsverband Rheinland übernommen und der Produktionsprozess zu Demonstrationszwecken blieb erhalten. Die Arbeiter sind mittlerweile in Rente aber fachkundiges Personal kann die Maschinen weiterhin bedienen. Das Besondere an diesem Museum ist, es wurde alles so hinterlassen wie es auch vor 60 Jahren ausgesehen hat. Faszinierend. Die Führung durch das lebende Denkmal war für uns alle sehr beeindruckend, und laut. Bei der Demonstration des Fallhammers bekamen wir den Rat, uns die Ohren zuzuhalten. Zwei Mal schlug der Hammer zu, beim zweiten Mal deutlich lauter. Die Warnung war berechtigt. Die Arbeitsbedingungen am Anfang des 20. Jahrhunderts waren alles andere als leicht. Nach der über einstündigen Führung hatten wir uns das von Ulrike vorbereitete Buffet redlich verdient. Eine Solinger Metzgerei hatte extra „Kottenbuttern“, die Grundmahlzeit der Schleifer, zubereitet. Schwattbrut (Schwarzbrot) mit Butter, dick belegt mit Solinger geräucherter Brotwursch (Mettwurst), Ölg (Zwiebel) und Mostert (Senf). Wer von den Kölnern damit fremdelte, für den gab es das gleiche mit Flönz (Blutwurst). Wobei das Schwarzbrot für die Rheinländer nicht wirklich dazugehörte. Aber der Tisch war ja noch anderweitig reich gedeckt. Hunger hatte danach keiner mehr. Trotz des regnerischen Wetters war es ein schöner Tag.

Thomas Becks

Patientenbetreuung als Mutmacher

Das Leverkusener Mitglied der SHG Kehlkopfoperierte Bergisch Land, Holger Orth, wird von der HNO Klinik St. Elisabeth in Köln Hohenlind schon mal angefragt ob er kurzfristig ein Patientengespräch führen kann, wenn der offizielle Patientenbetreuer nicht greifbar ist. Ich hatte Holger vor fünf Jahren betreut und er war mit seiner Frau äußerst dankbar für meinen Besuch, ist noch voll berufstätig und genießt das Leben mit seiner Familie, den Hunden und Enkelkindern. Genau diese Einstellung hat er weitergegeben. Über WhatsApp bekam er diese Mitteilung, war darüber sehr gerührt und zeigt ihm (und uns) wie wichtig Patientenbetreuung ist:

Hallo Holger, du wirst dich vielleicht nicht mehr an mich erinnern. Mir wurde vor knapp einem Jahr der Kehlkopf in Köln Hohenlind entfernt. Du hast mich damals besucht und gezeigt, dass man danach trotzdem gut sprechen kann. Ich möchte mich auf diesem Weg ganz ganz herzlich bei Dir bedanken. Das kommt vielleicht etwas spät, aber umso herzlicher. Mir geht es inzwischen den Umständen entsprechend gut. Alle Kontrollunter-suchungen sind gut verlaufen und ich werde in Kürze wieder langsam anfangen zu arbeiten. Bedanken möchte ich mich bei dir, weil du mir sehr eindrucksvoll, sehr offen und ehrlich vorgeführt hast, wie man mit dem Mist dennoch gut leben kann. Mich hat besonders die Sprachfähigkeit beeindruckt. Das hat mich angespornt. Ich habe gedacht: das Sprechen hört sich zwar etwas anders an, aber man kann jemanden sehr gut verstehen und es scheint einfach zu sein. Ohne Deine positive Ausstrahlung wäre ich sicher heute nicht da wo ich jetzt bin. Also nochmals herzlichen Dank!!!!  Viele Grüße Birgit Bubacz

Das ist genau das, was eine gelungene Patientenbetreuung ausmacht und kein Arzt der Welt so vermitteln kann. Dem ist nichts mehr hinzuzufügen.

Thomas Becks

Frühjahrstreffen am 4. April 2023

Was passt besser in die ehemalige Scherenfabrik Hendrichs als das Bergische Heimatlied. Das dachte sich auch die SHG der Kehlkopfoperierten Bergisch Land bei ihrer Frühjahrsfeier im Industriemuseum Solingen. Deutschlands einzigartiger Kehlkopflosen Chor aus Siegen folgte gerne der Einladung in die Klingenstadt und übte bis zum Auftritt fleißig für die Premiere des Bergischen Heimatliedes in absolut passender Umgebung. Um 18.40 Uhr war es dann endlich soweit. Zwei Chormitglieder hatten sich bei ihrer Anreise aus Siegen etwas verspätet. Thomas Becks von den Kehlkopfoperierten Bergisch Land bot seine stimmliche Unterstützung an, die auch gerne angenommen wurde. Der insgesamt zwanzig minütige Auftritt, der Applaus war redlich verdient, war ein voller Erfolg. Genauso wie das sehr gute Büffet von der Food Factory aus Solingen. Die Teilnehmer des Treffens hatten sich in den historischen Räumen sehr wohl gefühlt. Bis Anfang der neunziger Jahre wurden hier noch Scheren produziert und die ganze Fabrik atmet den Hauch Solinger Klingenproduktion. Wir werden wiederkommen, dann aber zu einer Führung durch das Museum.

Thomas Becks

28 Jahre ohne Kehlkopf

Ende August 2022 bekam ich einen Anruf von Vilma Trachte. Sie ist die Schwester von Marija Mertens aus Solingen, die am 24.08.2022 mit 70 Jahren nach einem Schlaganfall im Juni 2021, von dem sie sich nicht mehr erholte, gestorben ist. Marija lebte 28 Jahre ohne Kehlkopf und war bis ca. 2010 bei uns Mitglied. Frau Trachte beschrieb sie als sehr lebenslustig, sie liebte das Reisen und trieb Sport in einem Fitnessstudio. Verständigt hatte sie sich mit der Flüsterstimme und der elektronischen Sprechhilfe, was sie nicht davon abhielt Kontakte zu knüpfen. Vor neun Jahren starb ihr Mann, den sie zwei Jahre lang pflegte. Auch diesen Schicksalsschlag überwand sie. Ich kannte sie leider nicht, da mir erst 2011 mein Kehlkopf entfernt wurde. Vielleicht erinnert sie ja jemand an sie. Die Familie bat bei ihrer Beerdigung um Spenden für unsere Selbsthilfegruppe. Zu diesem Zweck habe ich eine Spendendose gebaut, wo auch unsere Flyer reinpassten. Sie wurde bei der Beerdigung in Solingen aufgestellt und war mit 120€ gut gefüllt. Dafür einen ganz herzlichen Dank.

Thomas Becks

Wer um Hilfe bittet, zeigt Stärke!

Am 4.10. 2022 bekamen wir Besuch von der Krebsberatung Wuppertal. Die Krebsberatung in Solingen ist nach deren Auflösung Ende letzten Jahres von der Diakonie übernommen worden und hat sich noch nicht etabliert. In jedem Fall stehen die Türen der Psychosozialen Krebsberatung Wuppertal, Gathe 70 in Wuppertal, offen.  Die Dipl.-Sozialarbeiterin und Psychoonkologin Heike Schiller hielt einen kleinen Vortrag über ihre Arbeit. Ich möchte dazu anmerken, dass die Krebsberatungsstelle seit 1988 fachkundige Beratung und Begleitung für Betroffene und Angehörige kostenlos anbietet. Ebenso den Angehörigen und Freunden der Betroffenen. Als neutrale Stelle wird persönliche und auch telefonische Beratung angeboten, der Krankheit und ihren Folgen zu begegnen, die Lebensqualität zu steigern und den eigenen Weg zu finden. Träger der Beratungsstelle ist der Verein Psychosoziale Krebsberatung, der auf Zuschüsse und Spenden angewiesen ist. 

Hier ein Ausschnitt aus den zahlreichen Aufgaben: Orientierungs- und Entscheidungshilfen im Gesundheitssystem. Broschüren über Krebserkrankungen, Standardtherapien und Patientenleitlinien. Auskünfte zur Einholung von ärztlichen Zweitmeinungen. Informationen zu Ernährungsfragen, Reha Sportangeboten, komplementäre Behandlungsmöglichkeiten, Schmerztherapien u.v.m., sowie Informationen zur palliativen Versorgung in der Region Wuppertal. Vermittlung an Selbsthilfegruppen. Psychologische Beratung mit Gesprächen über das eigene Erleben der Erkrankung. Im geschützten Rahmen mit ausreichend Zeit, Gefühle auszudrücken. Entlastung, Ermutigung und Stärkung erfahren, sowie Entwicklung neuer Impulse und Perspektiven. Beistand im Umgang mit der Erkrankung in der Familie, im Freundeskreis und im beruflichen Umfeld. Unterstützung bei Unsicherheiten in der Kommunikation mit minderjährigen Kindern von krebskranken Eltern. Stabilisierende Hilfen in akuten Krisensituationen. Durchführung von Übungen zu Entspannung und Visualisierung. Begleitung von Hinterbliebenen. Soziale Beratung. Unterstützung bei der Bewältigung von sozialen Krankheitsfolgen. Beratung in sozialen und finanziellen Belangen. Information zur beruflichen Wiedereingliederung / Leistungen zur beruflichen Teilhabe. Hilfe bei der Neuordnung des Alltags in Familie und Beruf. Informationen zu medizinischen und beruflichen Rehamaßnahmen. Unterstützung bei der Anerkennung als Schwerbehinderter. Informationen zu einmaligen finanziellen Hilfen z. B. Härtefonds der deutschen Krebshilfe u.a. Praktische Hilfen, z. B. beim Ausfüllen von Anträgen.

Während Heike Schiller Fragen beantwortete, kam auch das Thema, um Hilfe zu bitten wird manchmal als Schwäche angesehen oder man schämt sich, zur Sprache. Einer der Leitsprüche der Krebsberatung lautet deshalb: Wer um Hilfe bittet, zeigt Stärke!

Wolfgang Schlösser

Weihnachtsmenü 2021

Leider verhinderte Corona auch in diesem Jahr das gemeinsame Weihnachtsessen. Wenn wir uns schon nicht im Restaurant treffen können, dann kommt unser Drei-Gänge-Weihnachtsmenü eben zu den Mitgliedern nach Hause. Die eingeschweißte Currywurst von Jordan`s Genuss Truck ist in Solingen ziemlich bekannt. Gerberdings Currywurst ist frische Bratwurst vom Hof Keil in Reken, dazu die legendäre Currysauce mit frischen Tomaten, Zwiebeln und Äpfeln. Die Zubereitung ist ganz einfach und steht auf der Packung. Das Brot, mit Dinkelmehl aus ökologischem Anbau, hat meine Frau Ulrike gebacken und schmeckt am besten, wenn es noch kurz getoastet wird. Die Orange, na ja, ist eine Apfelsine. Das ist jetzt kein richtiger Ersatz für unsere Jahresabschlussfeier, die wir hoffentlich im Frühjahr nachholen können, sollte aber eine kleine Anerkennung für die Geduld unserer Mitglieder sein. Ich hatte darum gebeten von jedem ein Selfie mit dem zubereiteten Menu zu bekommen. Von 25 verteilten Weihnachtsmenüs sind immerhin neun Bilder an mich geschickt worden. Kein schlechtes Ergebnis.

Weihnachtsmann Fahrtenbuch

Dieses verflixte Corona Jahr. Keine Gruppentreffen, Shutdown, doch wieder Treffen, dann wieder nicht, Weihnachtsfeier terminiert, dann wieder abgesagt. Wat nu? Da wir von der SHG nur 18 Mitglieder haben, kam mir die Idee mit der Präsenttüte zu Weihnachten. Ehrlicherweise muss ich zugeben, dass ich das bei den Duisburgern abgeschaut habe. Na zumindest die Tüte. Die verteilen die immer bei ihrer Weihnachtsfeier. Schöne Idee, vor allem weil Lindt drin ist. Nun also Weihnachtstüte 2.0, um das auf Neudeutsch zu sagen, mit Lieferservice. Inhalt beim Werksverkauf in Aachen gekauft mit dem Nebeneffekt, dass privat auch so einiges in den Einkaufswagen wanderte. Schöne Tüten bestellt und gefüllt. 13 Stück an der Zahl, in dem Falle keine Unglückszahl. Plus vier sind als Päckchen auf die Reise gegangen, war mir dann doch was zu weit. Also Auto vollgetankt und, wo möglich, Termine vereinbart. Drei Tage habe ich vorgesehen. Zuerst Ellen in Leichlingen mit einer SMS angeschrieben. So wusste sie Bescheid. Da sie nicht so firm ist im Umgang mit ihrem Handy hatte sie leider nicht geantwortet, so dass ich unsicher war, ob meine Nachricht sie erreicht hatte. Hat aber geklappt. Sie hat sich sehr gefreut und als ich sie sah, habe ich erschrocken das Blut an ihrem Tracheostoma gesehen. Zum Glück hatte sie für den Nachmittag einen Arzttermin. Ich weiß, wie ich mich das erste Mal bei mir erschrocken habe, auch im Winter und trockene Heizungsluft. Bei ihr war es relativ viel Blut, aber sie nimmt auch Blutverdünner. Kaffee und Kekse standen schon bereit. Zuerst flüsterte sie, was mir schon mal schwer fällt zu verstehen, mit der Servox ging es dann. Das Beste war aber, als sie mir ihre Ruktusversuche demonstrierte. Ich war beeindruckt. Im April hatte ich sie noch vor der OP im, bzw. wg. Corona draußen am Klinikum, besucht. Manchmal schlägt das Schicksal grausam zu, da ihr Mann kurz nach ihrer OP starb. Vor diesem Hintergrund fand ich ihre Entwicklung mehr als beachtlich. Eine Stunde ging schnell rum und mein nächster Termin sollte bei Holger und Andrea sein. Allerding klappte das nach mehrmaligen Versuchen nicht, die beiden waren beruflich sehr beschäftigt. Schade. Also auf nach Leverkusen zu Hartmut. Den hatte ich telefonisch nicht erreicht aber gedacht, ich probiere es einfach. Leider habe ich ihn aber nicht angetroffen. Hätte ja sein können. Ich habe dann die Tüte bei Nachbarn abgegeben. Später schrieb er mir dann eine E-Mail. Er und seine Frau haben sich sehr gefreut und es bedauert, dass wir uns nicht getroffen haben. Fand ich auch. Von Leverkusen aus Werner in Düsseldorf angerufen und kurzfristig für die nächste halbe Stunde ein Treffen vereinbart. Er war zwar gerade beschäftigt, aber hat sich dann die Zeit genommen. Ein Kaffee war auch noch drin und wir haben uns gut unterhalten. Seine Frau war leider nicht da, sie hatte ihren Einsatz bei der Düsseldorfer Tafel. Zum Mittagessen war ich pünktlich wieder zu Hause. Der erste Tag war erfolgreich. Für den Mittwoch hatte ich den Nachmittag in Remscheid vorgesehen, da ich vormittags bei meiner Krankengymnastik bin. Passte auch insofern gut, weil Ziya berufstätig ist und erst ab 15.30 Uhr zu Hause. Mittags Bernd angerufen, der dann zum Glück auch ans Telefon ging und noch besser auch da war. So hatte ich mich für 14 Uhr mit ihm verabredet. Seine Frau Ulrike war auch da und es wurde eine sehr interessante und kurzweilige Stunde. Bernd, der vor 17 Jahren operiert wurde, hat immer viel zu erzählen und leidet unter den Corona Einschränkungen. Er schwimmt leidenschaftlich gerne, aber das Bad, wo er immer hingeht, hatte gerade wieder dicht gemacht. Übrigens, ich vermisse meine wöchentliche Schwimmstunde genauso. Die Zeit bei den beiden ging ziemlich flott rum und so habe ich mich dann bei Ziya verspätet. War aber nicht schlimm. Ziya und seine Frau Rabye sind gebürtig aus Kurdistan, aber fest verwurzelt in Remscheid und er ist der Patientenbetreuer für das dortige Sana Klinikum. Ich hatte ihn vor knapp fünf Jahren, kurz nach seiner OP, in der Klinik besucht. Er war damals ziemlich niedergeschlagen, aber meine Anwesenheit hat bei ihm einen Schalter umgelegt. Er fasste wieder neuen Mut und die Welt sah deutlich heller aus. Eine Woche später schickte mir seine Tochter ein Video mit seinem ersten Sprechversuch mit dem Shuntventil. Ich musste lachen, er hörte gar nicht mehr auf zu reden. Einfach toll. Anderthalb Stunden war ich bei ihnen und habe den Cay (Tee) mit selbstgebackenen Weihnachtskeksen genossen. Wir haben viel gefachsimpelt und schon mal Pläne für die Selbsthilfegruppen Treffen im nächsten Jahr gemacht. Der zweite erfolgreiche Tag ging dem Ende entgegen und für den kommenden Tag hatte ich mir Wuppertal vorgenommen, wo die meisten unserer Mitglieder beheimatet sind. Bei dreien von sechs hatte ich mich angemeldet. Um 10 Uhr am Donnerstag war ich mit Walter und Anita in Cronenberg verabredet. Die beiden haben sich sehr gefreut und hatten ganz viele Fragen und die meisten konnte ich beantworten. Im März wurde Walter operiert und mit der Shuntventilsprache tut er sich schwer. Mit Konzentration und möglichst wenig Druck geht es. Aber wie das bei vielen am Anfang ist, wird zu viel Druck beim Sprechen aufgebaut. Und wenn dann noch eine Kanüle verwendet wird, geht die meiste Luft an dieser vorbei. Da muss Walter noch dran arbeiten, aber ich bin da zuversichtlich, mit 82 Jahren steht er mitten im Leben. Der nächste Besuch war bei Ursula in Barmen, sie ist Patientenbetreuerin für Wuppertal. Kaffee und Plätzchen standen bereit und der Berater eines Hilfsmittelversorgers war auch da. Eine Woche vorher war er noch bei mir und hat sich vorgestellt. Netter Zufall. Da das Wuppertaler Helios Klinikum, anders als die Solinger Klinik, den Zugang zur Klinik stark begrenzt, hatte Ursula dieses Jahr noch keine Patientenbetreuung gehabt. Ob das der richtige Weg ist? Bei der Gelegenheit konnte ich gleich unser SHG Sparschwein mitnehmen und in der Woche drauf auf unser Sparbuch einzahlen, zusammen mit meiner Quartalsabrechnung zum Jahresabschluss. Der nächste Termin war bei Christa in Gruiten. Ihr Mann Gerd, der laryngektomiert war, ist im März tragisch verstorben. Zur Beerdigung konnten Ursula und ich noch dabei sein, kurz danach wäre das nicht mehr möglich gewesen. Christa hat sich halbwegs gefangen, aber es ist natürlich sehr schwer, vor allem wenn man lange verheiratet war. Vieles in ihrer Wohnung erinnert noch an Gerd. Aber es ist gut, dass der Kontakt zur Selbsthilfegruppe noch besteht. Nächste Station war Vohwinkel, nicht weit entfernt, bei Hans-Joachim. Ich hatte ihn telefonisch nicht erreicht und habe es einfach versucht. Wie es der Zufall will, kam er gerade zu Hause an, als ich wieder fahren wollte. So konnte ich unsere Tüte doch noch los werden und ihm schöne Feiertage wünschen. Dann wurde es schwierig. Gerhild in Elberfeld hatte ich noch nie gesehen, obwohl sie seit 10 Jahren Mitglied ist. Telefonisch hatte ich sie auch nicht erreicht. Glücklicherweise habe ich ein Navi im Auto, die Wohngegend ist schon sehr speziell zu finden und vor allem mehr als eng bebaut. Im Februar war ich schon mal bei ihr, da hatte ich sie aber nicht angetroffen. Diesmal hatte ich mehr Glück. Wir haben uns beide gefreut und ich habe sie ganz gut mit ihrer Flüsterstimme verstanden. Vor allem konnte ich meine Weihnachtstüte los werden. Ich würde mich freuen, wenn sie mal zu einem Treffen käme. Übrigens hatten ihr Mann und ich vor 40 Jahren zusammen in einem Jugendzentrum gearbeitet. Wie war das mit Zufällen? Mein letzter Termin war nach 17 Uhr bei Peter in Elberfeld, der wieder arbeitet und früher nicht konnte. Aber so passte es ja gut.  Einen Monat vorher war er noch zur zweiten Reha in Bad Münder und hatte etliches zu berichten. Bad Münder, wie auch Bad Lippspringe, ist für uns Kehlkopfoperierte eine der ersten Adressen. Allein vier erfahrene Logopädinnen kümmern sich. Um 19 Uhr war ich dann durch. War ein langer Tag für den Weihnachtsmann.

Thomas Becks

Tagestour 2020 auf dem Rhein

Am 16.September 2020 fand der langersehnte Ausflug auf dem Schiff „Rheinpoesie“ der Deutschen Rheinschiffahrt GmbH statt. Zehn Personen der SHG hatten sich eins der begehrten Tickets zu dem Tagesausflug vom Düsseldorfer Rheinufer zum Hafen in Duisburg gesichert und wurden vom Kapitän des Schiffes persönlich an Bord auf den reservierten Plätzen im Unterdeck begrüßt. Anschließend konnte man sich beliebig bis zum Lunch gegen Mittag bei heißen und kalten Getränken auf den Sonnendecks zusammensetzen und die ca. dreistündige Fahrt auf dem Rhein über Krefeld nach Duisburg genießen. Dort erwartete die Teilnehmer nach einem gepflegten Mittagstisch eine sehr informative und unterhaltsame Hafenrundfahrt mit dem zwischenzeitlich während eines kurzen Anlegemanövers im Duisburger Hafen zugestiegenen Reiseführer. Neben sehr vielen sachlichen Erklärungen während der Rundfahrt gab er auch die eine oder andere Anekdote der Vergangenheit zum Besten und sorgte somit für Gelächter auf dem Schiff. Neben dem hilfsbereiten und freundlichen Servicepersonal, welches sich sehr umfangreich um das leibliche Wohl der Passagiere mit Getränken, Eis, Kaffee und Kuchen kümmerte, gab auch das Wetter alles, was man sich zu einem solchen Ausflug wünscht, es hätte sonniger und schöner nicht sein können. Nach  der Rückfahrt legte die „Rheinpoesie“ wieder sanft am Rheinufer in Düsseldorf an, die Gruppenmitglieder verabschiedeten sich mit einem letzten gemeinsamen Foto, bevor alle eigenständig die Heimreise antraten. Dieser Tag wird sicher allen in schöner Erinnerung bleiben.

Martin Vehling-Wilke

Premiere im Klinikum Solingen

Am 4. August 2020 trafen wir uns das erste Mal seit März im neuen Treffpunkt und mit coronabedingten Abstandsregeln. Vorab, es war sehr angenehm im großen Raum und alle hielten Distanz. Neue Mitglieder und eine Besucherin waren erstmals dabei. Die Logopädinnen Heike Felgenhauer und Lilian Maarouf, die wir für diesen Termin eingeladen hatten, waren ganz begeistert von unserer Gruppe und richtig gefordert bei den vielen Fragen. Souverän gingen sie auf alle Themen ein und vor allem Frau Felgenhauer profitierte von ihrer langjährigen Erfahrung und ihrem Wissen. Für Frau Maarouf war es der erste Kontakt mit Kehlkopflosen und … aber lassen wir sie lieber selbst zu Wort kommen: „Ich durfte viele neue Eindrücke gewinnen und war zum ersten Mal mit Menschen ohne Kehlkopf in Kontakt. Es war schön, durch den Erfahrungsaustausch zu beobachten, wie offen und fröhlich alle Teilnehmer sind und wie gut es ihnen gelang, trotz der Umstände zu kommunizieren. Schwierigkeiten aus dem Alltag wurden offen dargelegt und miteinander besprochen. Dabei war erkennbar, dass die Kommunikationsfähigkeiten bei jedem Gruppenmitglied auf unterschiedlicher Art und Weise wiederhergestellt werden konnte. Für diesen Einblick bin ich allen Gruppenmitgliedern sehr dankbar und freue mich, wenn wir uns wiedersehen.“

Zeitweise war es ein kleines Durcheinander aber das zeigt auch, wie viel Gesprächsbedarf, vor allem bei denen, deren OP noch nicht so lange her ist, besteht. Die Spanne reichte von 3 Monaten bis zu neun Jahren. Heike Felgenhauer dazu: „Ja, es war rege, und das war gut. Der Austausch untereinander ist wichtig, und das macht ein solches Treffen aus. Es sind alles nette und offene Menschen.“

Danke an das Solinger Klinikum für die schnelle und problemlose Bereitstellung des Raumes, nachdem wir unseren bisherigen Treffpunkt kurzfristig aufgeben mussten. Ich meine, wir haben uns deutlich verbessert.

Thomas Becks

Erstes Treffen nach Lockdown

Nach viermonatiger Zwangspause gab es endlich wieder ein Treffen der Selbsthilfegruppe der Kehlkopfoperierten Bergisch Land. Beschränkt auf zehn Personen haben wir unseren Aufenthalt in Solingen Gräfrath bei einem guten Essen sehr genossen. Ab dem 4. August starten wir unsere regulären monatlichen Treffen im Klinikum Solingen unter Wahrung der Coronaabstandsregeln. Besucher sind herzlich willkommen.

Jahresabschlussfeier 2019

Zu unserer Jahresfeier im weihnachtlich geschmückten Steakhaus Wasserturm brachte jeder der 35 Besucher ein Geschenk für den Krabbelsack mit, der nach dem Essen geleert wurde. Besonders freut uns, dass unsere Kooperationspartner vom Kopf-Hals-Tumorzentrum in Solingen mit Prof. Sesterhenn, Dr. Alkotyfan, Dr. Diogo, Frau Görß und den Krankenschwestern Barbara Dreibholz, Suse Girkin so zahlreich vertreten waren. Für die Wuppertaler St. Anna Klinik war Dr. Robert Stein anwesend, das Sana Klinikum in Remscheid hatte sich entschuldigt. Auch unsere Logopäden Heike Felgenhauer und Matthias Halmheu ließen es sich nicht nehmen, dabei zu sein. Und last but not least der besondere Dank an die drei Bergischen Patientenbetreuer Ursula Hoeveler, Ziya Kurt und Thomas Becks, die den neu zu operierenden Patienten meistens den Lebensmut zurückgeben. Auch freut uns, dass wir neue Mitglieder begrüßen durften. Danke auch an das Steakhaus Wasserturm für die gute Bewirtung und das Lammfilet war kurz gesagt spitze. 

12. Solinger Gesundheits -und Selbsthilfetag 2019

Zum Themenschwerpunkt Krebserkrankungen war es ein Muss, das wir am 23.11.2019 im Klinikum Solingen vertreten waren. Aber auch sonst sind wir seit etlichen Jahren dabei und es gab und gibt immer viel Gesprächsbedarf. Auch und besonders beim Thema Logopädie, diesmal vorgestellt von Heike Felgenhauer von der Logopädiepraxis im Klinikum. Besonders hat uns gefreut, dass der Solinger Oberbürgermeister Tim Kurzbach uns persönlich am Stand besuchte und sich für die geleistete Arbeit für Solingen bedankte. Eine sehr nette Geste, die von Wertschätzung zeugt. Es war wieder eine gelungene und gut organisierte Veranstaltung von der Stadt und dem Klinikum Solingen. Wir sind gerne dabei und nebenbei haben wir noch ein neues Mitglied für unsere Selbsthilfegruppe gewinnen können. Tatkräftig am Infostand habe die drei Bergischen Patientenbetreuer Ursula Hoeveler, Ziya Kurt und Thomas Becks mitgewirkt. Hier funktioniert die Bergische Zusammenarbeit.

Weltkrebstag 4. Februar 2019

Fast schon ein Heimspiel für den KEKOLO Chor war der Auftritt zum Weltkrebstag am 4. Februar 2019 im Klinikum Solingen. Das Motto Sprich mit mir...über Krebs ist genau unser Thema. Sprechen ist für Kehlkopfoperierte nicht selbstverständlich und singen schon gar nicht. Aber es geht, nicht immer, trotzdem. Nach einer kurzen Einführung von Thomas Becks gab der Chor vier Stücke aus seinem Repertoire zum Besten und erhielt den verdienten Applaus.

NRW Selbsthilfe Tour 2018

am 23. Juni in Wuppertal

Unter dem Motto „Selbsthilfe bewegt in NRW“ machte der Selbsthilfetruck Station in Wuppertal Elberfeld und die Selbsthilfegruppe Kehlkopfoperierte Bergisch Land war selbstverständlich mit dabei. Den Kehlkopflosenchor Kekolo baten wir um musikalische Unterstützung. Nach den vergangenen heißen Tagen war es am Morgen mit 8°C doch recht frisch aber es regnete nicht und zum Tour Auftakt schaffte es das Thermometer auf 12°C. Da lässt es sich aushalten, zumal die Pavillons und Tische schon bereitstanden und wir nur noch unsere Materialien aufbauen mussten. Punkt 11 Uhr eröffnete Wuppertals Oberbürgermeister Andreas Mucke die Veranstaltung und besuchte im Anschluss die Infostände der Selbsthilfegruppen. Auch der Sozialdezernent Dr. Stefan Kühn war um 13 Uhr sichtlich angetan vom Auftritt der Kekolos. Wir teilten uns den Pavillon mit der Brustkrebsselbsthilfe „MamMut“ und der Prostatakrebs Selbsthilfegruppe „PSW“. Die Organisation durch Andreas Rothfuss von der Selbsthilfe Kontaktstelle Wuppertal war vorbildlich, selbst an Mineralwasser und belegte Brötchen für die Aktiven hatte er gedacht. Vielen Dank dafür.

Am 8. Mai 2018 wurde ich, Martin Vehling-Wilke, von der Mitgliederversammlung zum Leiter unserer SHG-Gruppe gewählt, für diesen Vertrauensvorschuss möchte ich mich bedanken und mich kurz vorstellen: Ich bin Jahrgang 1958, alleinstehend und Maschinenbautechniker von Beruf. Beruflich arbeite ich als technischer Angestellter und verantworte in einem mittelständischen Betrieb das Qualitätsmanagement.

Von unserer gemeinsamen Krankheit Kehlkopfkrebs habe ich im Herbst 2016 Kenntnis erlangt und der Kehlkopf wurde schließlich im Dezember 2016 entfernt. Wie die meisten von uns aus Erfahrung wissen, können die physischen und psychischen Auswirkungen bzw. Belastungen der Krankheit sehr unterschiedlich sein. Manche können recht gut-, andere leider fast überhaupt nicht sprechen und auch bei der psychischen Verarbeitung gibt es sicher große Unterschiede. Nicht jeder hat die Nähe zu Familie, Freunden und/oder Bekannten, mit denen man sein Leid teilen oder sich durch ein nettes Gespräch einfach mal ablenken kann.

Genau an dieser Stelle kann unsere Selbsthilfegruppe eine Stütze und Hilfe sein.

Jahresabschlussfeier am 5. Dezember 2017

Unser Treffpunk „Steakhaus Wasserturm“ hatte alles wunderbar dekoriert und festlich geschmückt. Auch das spätere Büffet war wieder sehr lecker und somit war für einen netten Abend der Rahmen geschaffen. Es wurde viel erzählt, trotz Sprachlosigkeit war der Geräuschpegel beachtlich. Danke an die Spenden unserer Hilfsmittelversorger Atos, Fahl und Sanitätshaus Beuthel, die am Abend überreicht wurden. Die helfen uns sehr bei der Betreuung neuer Patienten in den Krankenhäusern. Wir wünschen allen schöne Festtage und einen , vor allem gesunden, Übergang ins neue Jahr.

Jahresausflug nach Brüggen am 6. Juli 2017

Pünktlich um 10 Uhr war der Setra S14 Oldtimerbus von 1963 am Wasserturm in Solingen, wo der erste Teil der Gruppe zustieg um dann fast pünktlich um 10.40 Uhr in Wuppertal Oberbarmen den Rest der anderen Teilnehmer mitzunehmen. Natürlich hatten wir den bislang heißesten Tag des Jahres erwischt aber die manuelle Klimaanlage in Form offener Fenster gab ihr Bestes, dass wir nicht allzu sehr schwitzten. Am Brüggener Klimp, dem veranstaltenden Restaurant und Hotel, angekommen war auch schon Zeit für das reichhaltige Mittagsbüffet, man gönnt sich ja sonst nichts. Bis zur Abfahrt des Klimp Express, der Bimmelbahn, die rund um Brüggen führt, war noch etwas Zeit. Ein Teil blieb am Restaurant und die anderen gingen ins nahe gelegene Zentrum, nur um dort in einer Außengastronomie ein Bier oder Eiscafé zu genießen. Die Temperaturen waren wirklich tropisch. Zum Abschluss gab es noch Kaffee und Kuchen bevor der alte Bus sich dem modernen Verkehr anpasste, Stau ab Haan Ost. Die Solinger profitierten und waren als erste wieder zu Hause. Danach lief es dann auch bis Oberbarmen.

Firmenbesuch am 28. Juni 2017 bei

    ATOS Medical in Troisdorf

Acht Kehlkopfoperierte unserer Gruppe wurden von Stefanie Schmitz sehr herzlich zur Infoveranstaltung und Besichtigung empfangen. Nach einer spannenden Einführung in die Firmenhistorie bis zur Gegenwart wurde auf die Atos Produkte, hier insbesondere die Neuheit „Luna“, Klebesystem mit Hydrogel und speziellem Filter für die Nacht, eingegangen. Da viel Diskussionsbedarf bestand, war der geplante Zeitrahmen nicht zu halten und auch der Geschäftsführer Michael Jakobi richtete das Wort an uns. Ebenfalls anwesend waren Kathrin Patt und Christian Betke aus dem Innendienst, zuständig für den Kundenservice. Das Mittagessen in einem nahe gelegenen Restaurant, natürlich fing es prompt an zu regnen, wurde der Firmenbesichtigung vorgezogen. In der Pause wurde der Regen stärker und Anwendungsberater Dennis Rüffer und Frau Schmitz besorgten Schirme. So perfekt beschirmt führte uns Christine Horn, zuständig für Marketing, in die Versandabteilung und den Servicebereich. Nach der Verabschiedung um 16 Uhr machten wir uns über verstopfte Autobahnen, klar Berufsverkehr, mit unserem VW Bus auf nach Wuppertal und Solingen. Thomas Becks und Klaus Klatt waren dann als letzte endlich nach zwei Stunden wieder zu Hause. Der Tag hatte sich trotz der nervigen Heimfahrt mehr als gelohnt. Für nächstes Jahr peilen wir Heimomed an, dann haben wir die drei Hilfsmittelversorger in unserer Region alle besichtigt.

Ein kurzer Film von unserem Wassertherapieseminar im

Blütenbad in Leichlingen

Jahresabschlussfeier der SHG Bergisch Land am 29. November 2016

Über 50 Personen nahmen an der Jahresfeier der SHG im festlich geschmückten Saal des Steakhaus Wasserturm in Solingen teil. Nach der Begrüßung durch Thomas Becks genossen die Besucher den Auftritt vom Kekolo Kehlkopflosenchor und beim letzten Stück, dem Steigerlied, stimmte sogar das Publikum mit ein. Ein gelungener Auftakt für das später folgende hervorragende Buffet. Die Hilfsmittelversorger Andreas Fahl, Atos Medical und Sanitätshaus Beuthel aus Wuppertal überreichten sehr willkommene Spenden. Es war ein sehr angenehmer Abend mit anregenden Gesprächen im festlichen Ambiente. Hier etwas von der Stimmung im Film

Patientenbetreuer der SHG Bergisch Land am 21. Oktober 2016 im Bildungszentrum des Klinikum Solingen

Das letzte Mal, dass wir, Ursula Hoeveler, Walter Geisler und Thomas Becks, in einer Schule waren ist schon ein wenig länger her, aber die Atmosphäre ist immer noch da. Barbara Dreibholz vom Klinikum Solingen hatte uns gefragt, ob wir in der Pflegeschülerklasse zwei Schulstunden über den Umgang mit Kehlkopfkrebs gestalten würden. Für uns Neuland und es wurde ein toller Vormittag mit engagierten und wissbegierigen Schülerinnen und Schülern. Anderthalb Stunden gingen wie im Flug vorbei. Das freiwillige Feedback der SchülerInnen am Ende zeigte uns, das sowohl die zukünftigen Pflegefachkräfte als auch wir einiges dazu gelernt hatten.

Wassertherapieseminar in Bad Salzschlirf

Die Teilnehmer vom Wassertherapieseminar. Walter Geisler und Ziya Kurt von unserer SHG sind jetzt mit dem Therapiegerät vertraut und Thomas Becks ist vom Bundesverband der Kehlkopfoperierten zertifiziert, Patienten mit Tracheostoma im Umgang mit dem Wassertherapiegerät einzuweisen.

Patiententag für Kehlkopflose und Kehlkopfoperierte in Bad Lippspringe

Die Cecilien-Klinik hatte zum 2. September 2016 eingeladen und neun Mitglieder der SHG Bergisch Land hatten sich in einem VW Bus auf den Weg gemacht. Bis auf einen Stau auf der Hin- und Rückfahrt war die Fahrt entspannt. Für einige war es der erste Besuch in der Reha Klinik und die Kommentare waren durchweg positiv. Die Vorträge zum „Riechen nach Kehlkopfentfernung“ von der Kliniklogopädin Silja Discher und „Pulmonale Rehabilitation: Atemprobleme nach Kehlkopfentfernung“ von Ricarda Drews, Logopädin Atos Medical, waren informativ und kurzweilig. Die anschließende Klinikbesichtigung und der ungezwungene Austausch bei Kaffee und Kuchen bestätigten den positiven Eindruck. Reha Kliniken für Kehlkopfoperierte sind ja nicht so zahlreich. Die Cecilien-Klinik mit 4 LogopädInnen hat sich dem Thema sehr professionell angenommen.

Besuch beim Hilfsmittelversorger Andreas Fahl

Ist das wirklich schon wieder zwei Jahre her, dass wir beim Hilfsmittelversorger Atos waren? Am 13. April 2016 waren wir diesmal zu Besuch bei einem anderen großen Hersteller und Versorger, der Firma Andreas Fahl in Köln. Bettina Schönheit, die für das Bergische zuständige Medizinprodukteberaterin, hatte den Termin organisiert und wir wurden sehr herzlich von ihr und der Produktreferentin Susanne Fissahn empfangen. Der bereitstehende Kaffee kam für diverse Frühaufsteher gerade recht und Frau Fissahn stellte die Fa. Fahl und im Anschluss verschiedene Produkte vor. Fragen zu den Hilfsmitteln und generellen Problemen wurden souverän beantwortet. Der Firmeninhaber Andreas Fahl ließ es sich nicht nehmen, kurz hereinzuschauen und uns einen angenehmen Tag zu wünschen.

Nach dem guten Mittagessen machten wir einen Rundgang durch die für uns unerwartet große Firma und konnten uns so einen Einblick verschaffen, welcher Aufwand betrieben werden muss um uns Kehlkopfoperierte zu versorgen. Eine ziemliche Herausforderung, die professionell gemeistert wird. Auch gewannen wir beim Gang durch die Abteilungen den Eindruck, dass die Angestellten gerne bei Fahl arbeiten.

Im Anschluss daran erläuterte Frau Fissahn die momentane Lage wegen der pauschalierten Abrechnung durch die Krankenkassen. Normalerweise bekommen die Kehlkopfoperierten davon nichts mit und deswegen war es sehr sinnvoll, darauf einzugehen. Ein sehr komplexes Thema, dass uns, die wir ein Leben lang auf Hilfsmittel angewiesen sind, direkt betrifft. Eine lebhafte Diskussion schloss diesen Teil und ein Gruppenfoto mit Chef und Geißbock (1. FC Köln) die gelungene Veranstaltung ab. Unsere Fahrerin Elif Molla und Patientenbetreuer Thomas Becks, der den zweiten Bus fuhr, brachten uns sicher zurück nach Wuppertal.

Weihnachtsfeier 2015

Knapp 40 Teilnehmer der Selbsthilfegruppe, darunter etliche Neumitglieder, Hilfsmittelfirmenvertreter und Personal der Bergischen HNO Kliniken nahmen an der diesjährigen Weihnachtsfeier in unserem Veranstaltungslokal „Akropolis“ bei griechischem Essen teil. Bei guter Stimmung waren die Gespräche dementsprechend und das letzte Treffen im Jahr fand einen würdigen Abschluss. Natürlich durfte auch der von der Vorsitzenden Ursula Kapitza vorgetragene Weihnachtsbeitrag nicht fehlen.

Selbsthilfetag im Klinikum Solingen

am 14. November 2015

Josef Hagmann und Thomas Becks haben unseren Info Stand im Klinikum Solingen betreut. Ganz besonders haben wir uns über den Besuch vom sehr engagierten ehemaligen Patientenbetreuer Lothar Klesper gefreut.

Wassertherapieseminar Bad Salzschlirf

vom 12. bis 14. Oktober 2015

 Durch die Nase einatmen, Kopf langsam unter Wasser und gleichzeitig ausatmen. Ein tolles Gefühl. Wann war ich das letzte Mal ganz unter Wasser? Dürfte 5 Jahre her sein. Vor meiner Kehlkopfentfernung bin ich gerne schwimmen gegangen und werde langsam mutiger, tauche ein paar Meter. Beim Brustschwimmen Luft holen und unter Wasser ausatmen. Fast wie früher, nur an meiner Kondition muss ich noch arbeiten.

Klaus Steinborn, Gertrude Uhr und das Team haben ein attraktives Programm erarbeitet. Angefangen mit der theoretischen Einführung im Umgang mit dem Wassertherapiegerät, ausprobieren auf dem Trockenen in Kleingruppen und am Nachmittag der erste Wasserkontakt. Beim Anlegen des Therapiegerätes waren etliche am Husten, das ist anfangs normal und gibt sich nach einer Eingewöhnungsphase. Ludger Schröder und Wolfgang Schick kontrollierten beim Einstieg ins Wasser zusammen mit Frau Uhr den korrekten Sitz des Therapiegerätes und Herr Steinborn hatte den Überblick im Becken, Sicherheit hat Vorrang! Zum Thema Sicherheit gehört auch die „Erste Hilfe“, womit der zweiten Tag mit praktischen Übungen startete. Nach der Mittagspause drehte sich alles um Versicherungsfragen, ebenso ganz wichtig für die Durchführungen von Wassertherapiekursen. Zwischen den Theorieblöcken ging es immer mal wieder ins Wasser, zuletzt am dritten Tag zum Frühschwimmen um 9 Uhr. Zum Seminarabschluss berichtet Silke Fössges von der Arbeit des Bundesverbandes. Die Teilnehmer waren ausnahmslos begeistert von der professionellen und auch heiteren Atmosphäre.

Thomas Becks

Frauenseminar des LV NRW vom

7. bis 8.Oktober 2015 in Brüggen

Zum ersten Mal fand das jährliche Frauenseminar in Brüggen am Niederrhein statt. Die Seminare sind sehr beliebt und so fanden sich 23 Damen ein, die von Karin Trommeshauser und Karin Dick begrüßt wurden.

Nach der Vorstellung ging es direkt mit dem ersten Seminarvortrag von Tim Reuter, Psychoonkologe am Helios Klinikum Wuppertal, weiter. Herr Reuter brachte den Teilnehmerinnen die psychoonkologische Beratung vor und nach Operation näher. Bei der Diagnose Krebs verändert sich das Leben der Betroffenen. Eine Tumorerkrankung trifft immer den ganzen Menschen in seiner psychosozialen Befindlichkeit. Oft scheint das Leben sinn- und perspektivlos.

Hier will die Psychoonkologie bei der Krankheitsbewältigung durch positive Gespräche helfen. Ein wesentlicher Punkt ist, dass die Angehörigen bei den Gesprächen mit einbezogen werden. Wie können die Patientinnenbetreuerinnen den Betroffenen helfen? Da sein, konkrete Unterstützung anbieten, Ablenkung bieten, z.B. durch gemeinsame Aktivität, Gesprächsangebote machen. Die Rollen von der Zeit vor der Erkrankung stärken wie Beruf, Hobbies, Familie und das Positive benennen.

Es folgte ein reger Erfahrungsaustausch. Von den Teilnehmerinnen, die zum ersten Mal an dem Seminar teilnahmen, wurden viele Fragen gestellt. Unter anderem nach dem fingerfreien Sprechen, Verdeckung des Stomas bis hin zur Rückkehr in die Arbeitswelt.

Am nächsten Tag hielt Susanne Fissahn ein Referat über die “Bewältigung der Alltagssituation der Frauen nach Kehlkopfoperation“. Übrigens, die erste Kehlkopfoperation erfolgte bereits 1873 an dem Religionslehrer Prof. Billruth. Sie berichtete über den REHA-Bedarf nach der Laryngektomie und über die dramatische Veränderung der Lebenssituation der Betroffenen. Weiterhin zeigte sie die Vor- und Nachteile der Sprache mit dem Shuntventil, der Ruktussprache und dem Sprechen mit der elektronischen Sprechhilfe auf.

Logopädin Ricarda Drews erklärte den Teilnehmerinnen, wie wichtig die richtige Atmung für die Lunge nach der Kehlkopfoperation ist. Frau Drews führte die Atemtechnik vor und die Teilnehmerinnen konnten aktiv teilnehmen. Für die Stimme wurden Dehnübungen vorgenommen. Es hat sich anhand von wissenschaftlichen Studien herausgestellt, dass ein wesentlicher Bestandteil bei der Bewältigung von Krebserkrankungen die körperliche Bewegung ist. Im Anschluss zeigte Frau Drews mit welchen Geräten man ohne großen Aufwand die körperliche Bewegung trainieren kann.

Alle Frauen haben mit Elan mitgemacht und die Massage- und Turngeräte ausprobiert.

Zum Abschluss bedankten sich Karin Dick und Karin Trommeshauser bei allen Beteiligten für das Gelingen des Seminars.

Ursula Hoeveler  

Frauenseminar des  Bundesverbandes vom 15. - 17. 6. 2015 in Bad Salzuflen

Nach dem Begrüßungskaffee und der Vorstellungsrunde der bundesweit angereisten Teilnehmerinnen informierte uns Karin Dick über neue, frauengerechte Hilfsmittel zur Verbesserung der Lebensqualität. Anschließend konnte frau ihre künstlerischen Fähigkeiten einsetzen, um eine Halskette zu fertigen. Hilfreich zur Seite standen uns dabei Hannelore Schneider und Karin Dick. Nach gemeinsamen Abendessen und regem Austausch endete erfolgreich der erste Tag.

Der Morgen startete mit Quigong und nach den Übungen waren wir aufnahmebereit für die Vorträge. Frau Dr. A. Spelsberg vom Tumorzentrum Aachen referierte über die richtige Ernährung. Dipl. Psych. Tim Reuter vom Helios Klinikum Wuppertal brachte uns psychologische Beratung näher. Warum die medizinische Nachsorge notwendig ist, erläuterte uns sehr ausgiebig und interessant Prof. Dr. Anette Weber vom Helios Reha Zentrum Bad Berleburg. Die gesundheitliche Versorgung war Thema von Helga Ebel, Krebsberatungsstelle Aachen. Den Tag beendete die Logopädin Ricarda Drews vom ITF Köln mit Bewegungsübungen.

Nach Abendessen und gemütlichem Beisammensein äußerten sich alle Frauen positiv über das Erlernte.

Der dritte Tag begann ebenfalls mit Quigong und der letzte Seminarvortrag ging auf Liebe und Sexualität kehlkopfoperierter Frauen in der Partnerschaft ein. Dr. Astrid Marek vom Bochumer Klinikum verstand es, dieses Thema den Frauen näher zu bringen.

Nach der Schlussrunde mit Rückblick auf das Seminar und dem gemeinsamen Mittagessen wurden noch Adressen ausgetauscht. Danke an Karin Dick für die hervorragende Organisation und ich freue mich auf das Frauenseminar im nächsten Jahr.

Ursula Hoeveler, Patientenbetreuerin SHG Bergisch Land

Betreuerseminar Köln im März 2015

Erstmalig nahm Ursula Hoeveler am Seminar für Patientenbetreuer des Landesverbandes der Kehlkopfoperierten in Köln teil. Nach der Begrüßung und Vorstellung der 28 Betreuer ging es auch gleich los. Logopädische Therapie bei Kehlkopfteilresektion war das Thema von Barbara Amberge von der HNO Klinik Köln Hohlweide. Da die meisten Seminarteilnehmer kehlkopflos sind, war es äußerst interessant, lehrreich und für die zukünftige Betreuung von Patienten bedeutsam. Im Anschluss gingen Karin Dick vom Bezirksverein Duisburg und Thomas Becks von der SHG Bergisch Land, beide Patientenbetreuer, auf Besonderheiten und Unterschiede bei der Betreuung von Männern und Frauen ein.

Den Abend im Brauhaus Porz gestaltete Susanne Fissahn zusammen mit ihren Mann und Mitarbeitern. Frau Fissahn stellte drei Bücher vor, die zum Schluss verlost wurden. Zwischen den Lesungen gab es Live Musik vom Feinsten, gespielt von Susanne Fissahn und ihrem Mann. Kurz…Essen gut, Stimmung perfekt, Abend toll!

Mittwochvormittag referierte Daniel Biber von der Uni Klinik Bonn über Schmerztherapie bei Tumorpatienten, Susanne Fissan von der Fa. Fahl über die korrekte Anwendung und den Gebrauch von Hilfsmittel und Martina Winger von der Helios Klinik Bergisch Land über Bewegungstherapien. Ein ganz wichtiges Thema, Versorgungspauschalen-was bringt die Zukunft?, erklärte Frau Fissahn. Wir Betroffen müssen aufpassen und aktiv mitarbeiten, dass der jetzige Standard der Versorgung erhalten bleibt. Die Zukunft wird spannend…hoffentlich nicht zu unserem Nachteil.

Weihnachten bei der SHG Bergisch Land am 16. Dezember 2014

Über 50 Personen haben sich zur Weihnachtsfeier bei Kaffee und Kuchen im Akropolis Restaurant in Wuppertal Barmen eingefunden. Ursula Kapitza begrüßte die Gäste, neben Karin Trommeshauser und Roswitha Brauer von der Stadt Wuppertal auch die Vertreter der Hilfsmittelfirmen und von den Kliniken im Bergischen. Karin Trommeshauser richtete noch ein Grußwort vom Landesverband aus und Thomas Becks überreichte Ursula Kapitza einen Strauß Blumen im Namen der SHG für ihre Arbeit.

Weihnachtsfeier Bezirksverein Hagen am 6. Dezember 2014

Ursula Kapitza überbrachte unsere Weihnachtsgrüße an Karin Trommeshauser vom Bezirksverein Hagen. Mit ihr waren bei der Weihnachtsfeier ferner dabei: Ursula Hoeveler, Walter Geisler, Ulrike Zollmarsch und Thomas Becks. Die vorgetragenen Weihnachtslieder trugen ebenso wie das vorzügliche Kuchenbuffet zur Adventsstimmung bei.  

Tag der Selbsthilfe, 15. November 2014 im Klinikum Solingen. Natürlich waren wir vertreten.

Tagesseminar des Landesverbandes der Kehlkopfoperierten NRW

am 6. November 2014 in Brüggen

Trotz des Bahnstreiks fanden sich die meisten Vorsitzenden und Stellvertreter aus den NRW Regionen zum Treffen ein. Martina Thelen vom Bundesverband der Kehlkopfoperierten bot einen Überblick zur Arbeit des BV, Thomas Becks von der SHG Bergisch Land stellte die neue Web Seite des Landesverbandes (www.kehlkopfoperierte-nrw.de) vor, Ricarda Drews vom ITF berichtete über Logopädie und Frau Dr. med. Savva Kalliopi referierte über Aktuelles aus der HNO Heilkunde.

Patientenbetreuerseminar  des Bundesverbandes in Bad Salzdetfurth

Über dreißig Patientenbetreuer trafen sich zum Seminar des Bundesverbandes vom 27. Bis 29. Oktober 2014 im Relaxa Hotel in Bad Salzdetfurth. Eine gute Mischung aus erfahrenen Betreuern, Teiloperierten, Angehörigen und Neu-Betreuern sorgte für einen regen Informationsaustausch. Die Seminarinhalte hatten ihren Schwerpunkt zu den Themen Kommunikation und medizinische Aspekte.

Nach der Begrüßung durch den Präsidenten Friedrich Wettlaufer und Martina Thelen, der Leiterin der Geschäftsstelle, dozierte Prof. Dr. Lothar Schäffner von der Universität Hannover lebendig und anschaulich über die Bedeutung des Zusammenhangs von Werten, Rolle und Verhalten bei der Patienten-Kommunikation. Allgemeine Grundsätze über Kommunikation verständlich vermitteln, so dass das Erlernte in der Betreuungsarbeit angewendet werden kann, war sein Anspruch.

Prof. Dr. Andreas Gerstner vom Klinikum Braunschweig gab einen beeindruckenden Überblick über neue operative Therapieverfahren. Die Funktionsfähigkeit wieder herstellen ist mittlerweile praktizierter Standard und was heutzutage möglich ist, ist schon äußerst beeindruckend. Seine Folien mit vielen Bildern sorgten bei etlichen Teilnehmern für Erstaunen.

Den gemeinsamen Spaziergang nach dem Abendessen nahmen ob der Dunkelheit nur einige wahr, aber die Bar des Hotels war ja auch eine verlockende Alternative. Gegenseitiges Kennenlernen in einer lockeren Atmosphäre ist ja auch wesentlich für eine zukünftige Patientenbetreuung.

Der nächste Tag startete mit Dr. Dipl. Psych. Harry de Maddalena von der Universitäts HNO Klinik Tübingen zum Thema „Kommunikation mit Patienten: Gesprächsführungstechniken und Gesprächsführungen“. Das „Drei-Stufenmodell der Patientenbetreuung bei Kehlkopfoperierten“ basiert auf der Befragung von 128 laryngektomierten Patienten und ist nicht nur für neue, sondern auch für erfahrene Betreuer, ein praktikabler Leitfaden. Seine Studien sind sehr umfangreich und entsprechend hilfreich. Sehr angeregt war die folgende Diskussion in Kleingruppen z.B. zu einem Einarbeitungskonzept für Patientenbetreuer und Wünsche von Angehörigen. Die Ergebnisse wurden anschließend im Plenum vorgestellt und Martina Thelen sammelte das Erarbeitet zur weiteren Verwendung.

Nach der Mittagspause präsentierte Thomas Becks, Patientenbetreuer der SHG Bergisch Land, seine persönlichen Erfahrungen an Hand von drei Beispielen über Grenzsituationen im Erstgespräch und der Resilienz (Widerstandsfähigkeit) als zentrale Kraft im Leben bei der Bewältigung einer Tumorerkrankung.

Im Anschluss ging Andrea Horstmann, Logopädin der Cecilienklinik Bad Lippspringe, auf die notwendige Stimmrehabilitation nach der OP ein und stellte die Logopädie der Reha Klinik vor. Mit den richtigen Hilfsmitteln und/oder Technik ist vieles möglich, so dass einer Teilnahme am sozialen Leben aus logopädischer Sicht immer möglich ist.

Martina Thelen startet Mittwoch mit noch offenen bzw. zu ergänzenden Inhalten für die neue Patientenbroschüre des Bundesverbandes und Kommunikationsübungen. Einige Anregungen konnte  sie mit nach Bonn in die Geschäftsstelle mitnehmen.

Dr. med. Christian Welz von der Universitätsklinik Göttingen referierte zur Notwendigkeit der medizinischen Nachsorge und brachte eine gute Zusammenfassung der operativen Möglichkeiten im HNO Bereich.

In der Abschlussrunde gab es ein Feedback zu den vergangenen Tagen und die Teilnehmer bekamen noch ein Zertifikat ausgehändigt. Alles in Allem ein sehr gelungenes Seminar.

Info Nachmittag

15. Oktober 2014

in der Färberei

Interessierte Zuhörer sind Beweis für eine gelungene Veranstaltung und das war der Fall bei unserem Infotag in der Wuppertaler Färberei. Prof. Dr. Anette Weber, Helios Klinikum, referierte über Entstehung und Behandlung von Kehlkopf-karzinomen, Psychoonkologin Petra Veser, ebenfalls Helios, über Unterstützung bei der Krankheitsverarbeitung und Logopädin Ricarda Drews, ITF, über Stimmrehabilitation und Hilfsmittel.  Europas einziger Kehlkopflosen Chor, die Hohlkehlchen, lockerten die Fachvorträge mit ihren Liedern, wie „Die Gedanken sind frei“, angenehm auf.

Leider erfuhren wir von Prof. Weber, dass sie Wuppertal verlassen wird. Wir im Bergischen verlieren eine menschlich und fachlich äußerst kompetente, engagierte Ärztin. Ein wirklicher Verlust! Wir wünschen ihr alles erdenklich Gute.

Frauenseminar in Unna

Das Frauenseminar des Landesverbandes der Kehlkopfoperierten NRW e.V. unter Leitung von Dagmar Schmidt fand vom 30.09. bis 1.10.2014 in Unna statt. Ursula Hoeveler von der SHG Bergisch Land nahm zum zweiten Mal teil und berichtet für uns.

Der Erfahrungsaustausch der Teilnehmerinnen ist mit der wichtigste Punkt und kam sehr gut an, ebenso die Vorträge von Dr. Robin Banerjee, HNO Medical Center Unna, über neue Therapien bei Mundtrockenheit, Prof. Dr. Thomas Deitmer, Klinikum Dortmund, Anzeichen und Symptome bei Kehlkopfkarzinomen und Prof. Dr. Anette Weber, Helios Klinik Wuppertal, zur Lymphdrainage. Neue Produkte der Hilfsmittelversorger, vorgestellt von der Fa. Fahl, wurden von den anwesenden Frauen interessiert wahrgenommen.

Das Ende dieses Seminares fand wie immer bei Kaffee und Kuchen statt und das Lachen in der vortragsfreien Zeit nahm den ihm zustehenden Raum ein.

Die Frauen freuen sich schon auf das Seminar 2015, eine große Hilfe und Abwechslung zum normalen Alltagsleben. 

Vierter und letzter Teil der „Mut zur Selbstkompetenz“ Fortbildung für Mitglieder von Selbsthilfegruppen am 23.08.2014 in der Färberei. Dipl. Psychologin Christel Sander führte kompetent, auch ohne Power Point Präsentation, dafür mit Rollenspielen durch den Tag. Georgia Manfredi überreichte ihr und Roswitha Brauer, der Organisatorin, Blumen als kleines Dankeschön.

In unserer Selbsthilfegruppe ist nicht nur die Krankheit ein Thema. Wir machen auch mal einen schönen und interessanten Ausflug. Am 16.08.2014 mit dem Reisebus im Regen bis Bonn, von dort mit dem Schiff bei Sonnenschein, der uns erhalten blieb, bis Remagen. Als Abschluss der Besuch der Straußenfarm Gemarkenhof und natürlich Kaffee und Kuchen.